2023년 신규 희귀질환자 중 그해에 사망한 이들은 총 2천 소상공인창업자금대출자격 93명(3.4%)이었다. 발생자 대비 사망자의 비율을 연령대별로 보면 80세 이상이 16.7%로 가장 높았다. 이어 70∼79세(7.3%), 60∼69세(3.1%), 1세 미만(2.6%), 50∼59세(1.4%) 순이었다. 2023년 신규 희귀질환자 중 진료 실인원은 총 6만50명이었다. 1인당 평균 총 임야대출조건 진료비는 약 652만원으로, 이 가운데 환자 본인부담금은 68만원이었다. 희귀질환 중 진료비 부담이 가장 큰 단일 질환은 희귀 유전성 대사질환인 고쉐병(Gaucher Disease)으로, 총진료비가 3억1천만원, 본인부담금이 3천184만원이었다. 희귀질환자 통계 연보는 희귀질환의 발생·사망 및 진료 이용 정보를 담은 국가 한국장학재단 국민행복기금 승인통계로, 2020년부터 발간 중이다. 이번 통계는 200명 초과 발생 질환에 대해서만 세부 현황을 공개하던 기존과 달리 전체 질환의 성별·연령군별·지역별 발생 현황을 담았다. 임승관 질병청장은 "앞으로도 근거 기반 정책이 추진되고, 관련 연구가 활성화되도록 통계 연보를 발전시키겠다"며 "희귀질환자와 가족의 삶에 실질적 상권정보시스템 변화를 가져오도록 국가 관리체계도 강화하겠다"고 말했다. soho@yna.co.kr ▶제보는 카톡 okjebo
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